El último viaje que nos pegamos con mi marido antes de que nuestra vida dejara de ser solo de a dos, fue a Nueva York. Fue la última vez que nos dimos en gran lujo de planificar un trip.
La verdad como destino, NY nunca se iba a mover de ahí, por lo que aprovechamos de conocer los parajes más inóspitos que pudimos antes de la llegada de nuestra hija y este lugar, lo dejamos pa conocerlo con Nina incluida.
Me compré la vida. Toys «R» Us nos lo hicimos chupete, que la crema pa la peshuga, que el monitor wifi, la silla de auto, la mantita linda, etc.
¿Dónde iba a meter todas esas cosas?
Le digo a Mauro, con voz de Kena Larraín de casado con hijos: «Vamo a tener que comprar una maleta más no más«. Partimos después de haber visitado el Empire State, a los shinos buenos pa venderte la camiseta, el magnético, el love NY y la guena maleta
Veo una maleta naranja con blanco. Era bastante vistoza, única. Se veía aperrada, obviamente bien femenina. Con código de seguridad. Llegamos al hotel y me pongo a guardar las cosas. Le pongo el click para activar la alarma…cierro la maleta, pero miren cómo son las cosas de la vida: Puse cero atención al código que había establecido como clave.
UUUUúuu acá si que me van a aplaudir, dije yo.
El problema es que la maleta la había cerrado a medias y todavía me quedaba espacio por ocupar y obviamente cosas afuera por meter.
Mi marido se puso tan feliz.
¡Puta Joseeeeee!
¡Ay qué tanto.!..(dije con una soltura impresionante) empezamos a manipularla y obviamente no conseguimos nada. Concluí en voz alta: ¡vamos a tener que ir a la tienda no más. -cool, siempre cool- (así como pa arreglarla).
Llegamos a la tienda. No tenía la boleta…los chinos dijeron que no podían abrirla…un papelón pa los copihue de oro. Preciosa la situación.
Los chinos cero conscientes de que el matrimonio se nos estaba yendo a la chucha, hasta que una vendedora dijo que fuéramos a una ferretería para conseguir una herramienta pa echarnos el candado incorporado. Salimos de la tienda. En silencio cruzamos la calle y quién iba a pensarlo. HABIA UNA FERRETERIA DE BARRIO!! (cantos de ángeles)
Entramos.
Le digo de entrada al loco que por favor me ayude.
Se apiada de mí. Toma la maleta. Urguetea. Lo subestimo de entrada.
Me pregunta ¿Y cómo fue que le pasó esto? A nóoo qué mala clase de su parte. SE PUSIERON DE ACUERDO!. Mi marido lo miró con cara de ¡VES JOSE QUE LA CAGASTE!
Ya ooooOOooo que le ponen! (sigo cool)
Aparece otro sujeto que empieza a ver qué herramientas le pueden hacer.
El primer sujeto se queda con su oreja cerquita del candado y le mueve perillas.
A mí, me siguen peinando.
Empecé a hacer un catastro de las cosas compradas. Onda, despidiéndome de ellas.
La ferretería de Manhattan de pronto, se había convertido en la ferretería de 10 de julio. Todos opinando de lo weona que yo había sido.
De pronto se escucha el CLIC da apertura del candado. Fue como encontrar petróleo. Abracé a los ferreteros con todo mi corazón. Se había liberado la maldición de la maleta.
¿Cuántos viajes se nos pasaron por la cabeza y cuántas aventuras con la Nina en el team?
(silencio)
(muchos)
Bueno, evidentemente con el nacimiento de Nina no nos preguntamos si íbamos a poder ir a las Torres del Paine con ella. Las preguntas eran otras: ¿Sobrepasará los dos años que le dieron de vida? ¿Podrá alguna vez despegarse del ventilador?
Y si es que alguna vez pensamos en viajar con ella, claramente era para llevarla a algún lugar donde pudiéramos proporcionarle algo en ayuda médica. Muy ambiciosamente en algún momento nos preguntamos ¿Cómo podemos hacer la logística para viajar a Tailandia?. Creo de hecho que este era el tema alrededor del año de vida. Fue cercano a que Nina ya estaba más estable del punto de vista respiratorio, pero a la vez, condenatoriamente la condición neurológica de Nina ya estaba en el horno con respecto al Síndrome de West (SDW).
Dicho síndrome se caracteriza por la presencia de espasmos/crisis convulsivas + un retraso del desarrollo psicomotor + un electroencefalograma más desordenado que la cresta.
Hay algunos autores que puede darse el cuadro en ausencia de uno de los criterios anteriores, pero en nuestro caso, vinieron todos de la mano.
Lo terrible del West es que se comporta como una masacre/catástrofe natural. Se lleva todo lo que avanzaste.
Alrededor del año, Nina había logrado despegarse del oxígeno y además había aprendido a comer por la boca (papillas) e incluso decía uno que otro balbuceo…. y como consecuencia de este desagradable invitado de piedra a nuestras vidas, Nina dejó de reír, empezó a retorcerse en convulsiones que la dejaban morada (hipóxica) y todo su avance se nos fue a la chucha.
Fue en Agosto.
Un mes al que le tengo respeto desde que Nina nació.
Nunca olvido el 30 de agosto del 2014, cuando yo me duchaba mañana, tarde y noche en mi llanto cuando un médico me hizo una derivación a un psiquiatra.
Esto que estoy contando del west fue el 15 de agosto del 2015
En agosto del 2016 Nina, el día 17 figuraba con estos diagnósticos a las pocas horas de hospitalizada. Copio y pego.
Dg
BNM GRAVE
SHOCK SEPTICO
INSUFICIENCIA RESPIRATORIA AGUDA
HIPOALBUMINEMIA SECUNDARIA
PARO CARDIACO RECUPERADO
En agosto, el día 15 para ser exacta, Nina se hospitalizó por cuadro respiratorio. Menos grave que el del año pasado. Ya hemos ido aprendiendo con el tiempo nuestra propia regla de #toleranciacero. Si Nina empieza con algún apremio partimos de inmediato a la clínica.
Curiosos los Agostos, ¿No es así mi querido Salfate? ¿Nina, algún issue con la ascensión de la Virgen?
En fin, volviendo al tema de los viajes. Creo que lo más osado que hice, fue arrancarme con la Nina a Viña por dos días. Fuimos con mi mamá. Pasamos el primer peaje y Nina no paró de llorar hasta que llegó allá. La gracia la hizo ida y vuelta. Con mi mamá nos vinimos cantándole el «duérmete mi Nina, duérmete mi amor,……» o la otra de la vaca… qué bueno que ya no me acuerdo.
Hoy tengo unos playlist maravillosos que perfectamente me pudieron haber servido. Váh!. Ya está…como dicen por ahí la experiencia es un peine que te llega cuando te quedaste calvo.
¿Y más viajes con Nina?
Ninguno más.
La expectativa de viaje y el uso de la maleta naranjo con blanco se redujo en probabilidades y certezas.
De hecho, en una oportunidad con Mauro osamos viajar solos.
Se nos ocurrió la mala idea de planificar un viaje fuera de Chile. Recuerdo que entraron cosas a una maleta y en menos de doce horas, estábamos sacándolas y metiendo las cosas para la hospitalización.
Desde ahí que aprendimos no decirle nada a Nina si es que los papás se quieren arrancar.
Los encargados de cancelación de viajes de LATAM, nos aman.
Cancelando todo a último minuto.
Segundo año: ¡Ya Mauro ahora sí que sí!, Pagado el hotel. Listos los pasajes (con km, of course) y LA MISMA WEA NOS PASÓ.
Mientras hacíamos ingreso a la clínica, Mauro figuraba hablando con alguien del callcenter para averiguar el mail al cual debíamos enviarle la ficha de ingreso.
Adiós caribe, adiós sol, bienvenida la clínica.
Se mueren lo hermosa que se ve mi maleta blanca y naranjo por los pasillos de urgencias.
Si hay algo que me siento orgullosa de nosotros como papás, es de nuestra capacidad de abandonar los planes.
Llevamos 3 años y medio viviendo con la lección del: «vive día a día«…»one step at the time» .
Mientras mi hermano ya tiene comprados los pasajes (99% segura) para venir a Chile en la próxima Navidad…. yo con cuea sé lo que va a pasar la próxima semana.
Las veces que nos arrancamos, han sido arrancadas y muy contadas con los dedos de la mano. Siempre sabemos y estimamos el riesgo de salir y siempre contamos con un plan B, C, D y Z.
Como ya he narrado, es muy importante para mí tener la mente sana. Ya hablaré en algún próximo capítulo de la importancia del deporte en este tipo de vida. A mí me vitaliza la montaña, el sol, un aperol acompañada de buenas amigas.
Las mamás de «hijos crónicos», me entenderán en lo difícil de avanzar en la vida con un cable que te amarra en la pieza. El cable es literal. A veces no es solo uno. Es más de uno.
Ayer una amiga me decía que yo debería hablar de lo difícil que es planificar.
Una de mis axiomas y/o consignas personales es: Sin plan no hay metas. Entonces, lo que suele pasar es que uno tiene poco feedback de avance.
Entonces ¿qué puede hacer una persona, como yo, que es ambiciosa, para salir de la sensación que no vivo el día de la marmota?
Simplemente: atesorar los momentos simples.
A ésos les doy más sentido que a nada en la vida.
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Mi caribe es bajar a la piscina de mi edificio y poder prescindir del ventilador mecánico por 5 minutos.
Mi momento rider con Nina es, traerle nieve de nuestros centros de ski y vestirla y hacer que toque la nieve. Siempre sueño en que podré algún día pasearla en snowboard en algún tipo de mochila que aún no se dibuja en mi cabeza.
Si me invitan a algún evento, por lo general -y siempre y cuando me interese- digo «Anótame, si puedo ir, iré, si no, te aviso«, Lo peor que puede pasar es que me tenga que devolver.
Yo creo que el ferretero de NY no nos dejó una maldición en la maleta después de todo.
Si lo miro en detalle, que la maleta blanca y naranjo vuelva cada vez a la casa, después de cada hospitalización, es sin duda, una BENDICION.
Datos:
¿Cómo anular un pasaje en caso de emergencia médica? Haga Clic acá para ver procedimiento devolución de pasajes
¿Qué llevar en el bolso de traslado? Acá con detalle el listado de cosas que llevamos
¿Cómo abrir una maleta? jaja, no, este nica lo publico. Pero si alguno sufre una situación parecida. Tráigame la maleta. Juntos podemos ir a 10 de Julio.
¿Cómo manejar el sÍndrome de west con cannabis? Comparto un preview acá GRANDE ANDREA! y FUNDACIÓN DAYA
Bonus Track / Foto de regalo para la tía Naty que aún no conocía el pelo indomable de Nina
Mamá Crónica 