Es loco Santiago a fin de año.

Yo misma ando bocinando al que no parte a la primera al momento que den la verde.

Me impresiona el kamikazismo de los motoristas del Papa John’s Pizza cómo andan pisteando por Carlos Antúnez como si fuera Costanera a las 4 am un día domingo.

Impresionante

Decidí no hacer regalos este año

No porque no quiera castigar a nadie o porque no haya esfuerzo de por medio

Una: No hay plata, y la segunda: No le encuentro sentido a regalar algo físico que cause emoción.

La emoción de decirle al otro GRACIAS POR ESTE AÑO, GRACIAS POR TU OREJA CONMIGO, GRACIAS POR HABER HECHO ESTO O AQUELLO es mucho más potente que regalar algo físico. Esa emoción, de decirle algo a alguien, de TENER UNA CONVERSACIÓN VALIENTE repara vínculos, construye vínculos y hace mucho más permanente una amistad que un regalo.

Bueno, hay excepciones y excepciones.

Aún recuerdo la Navidad del año….2015.

Vino una amiga de cerro. La Fernanda. Vino a verme a la clínica porque ese año pasamos la Navidad ahí y me trajo un juguete mega especial. Un juguete que podíamos jugar con más personas. Como nuestra hija tiene mucho más desarrollado el sentido de la audición que la vista, este juguete hacía que pudiéramos tocarla y al mismo tiempo sonaba una nota musical. Lloré y abracé a la Feña agradeciéndole enormemente ese momento en que me devolvió la Navidad de los niños. Porque….era la primera vez que íbamos a pasar una Navidad y en nuestro libreto no sabíamos cómo vivirla.

Ella se dio el trabajo de devolverle con un gesto la esperanza. Se ahorró las palabras. Y cuando veo el regalo…. en verdad, me acuerdo de ése abrazo.

En verdad quiero tener más tiempo para agradecerle públicamente a mucha gente. Decirle lo que he visto este año de esas personas. Ver cómo hemos crecido juntas.

Darnos ése abrazo que me di con la Fernanda hace un par de años atrás

Creo que éso será mi regalo de Navidad

Vengo amenazándome en mi libretita de notas hace meses con esto.

(Hacerle la cartita a los ttes de la Nina, a las tens de la Nina, a los abuelitos de la Nina, a las desordenadas, a las Catarsis, a Tardes Alegres….)

Sí, lo quiero hacer.

Este año, he aprendido a conocerlos tanto a ustedes. Los he aprendido a observar tanto. A sapear tanto sus movimientos. A apreciar tanto cada uno de ellos. A valorar cada uno de esos detalles que se mandan…uf…yo simplemente me sobrecojo.

Este año 2017 me dio tanto gusto descubrir sus talentos. Escuchar sus opiniones. Dejarme asesorar por ustedes. Pedirles ayuda. Mostrarme vulnerable. Son un grupo humano la raja. Me vieron ceder. Cosa rara en mí.

Como sabrán, llevamos ya algunos meses entre que entramos y salimos de la clínica. Y pese a que he declarado que vamos a pasar Navidad en nuestra casa, todo este periodo de previa, lo hemos vivido en la clínica.

NO estamos ni ahí con armar el árbol de Navidad.

Si no está nuestra hija con nosotros, no tiene sentido lo otro.  De verdad, se ha sentido muy vacío este periodo en la casa.

Solo se remedia cuando nos vemos los tres juntos en silencio de risas los tres.

Cuando estamos los tres…se recrea la figura del pesebre (¡Seguro por mi imagen virginal será!).

Fuera de talla. Nina hace un trabajo interno con nosotros increíble de alegrarnos el alma.

El resto es música.

Varias mamás me consultan «qué onda con las células madres». ¿Hay visto cambios en tu hija?

Contaré muy en breve cuál es el procedimiento:

A mediados del 2015, previo a la gran hospitalización de los seis meses, converso con la Naty, mi mejor amiga del colegio y me la tiró: Oye Jose y has pensado ocupar células madres con la Nina y le dije, sí, en su momento lo pensamos hacer pero como nació prematura no le pudimos hacer una extracción de las células de su cuerpo.

Ahí la Naty me dijo, oye, pero entiendo que se pueden sacar células al mismo cuerpo..

Acto seguido, agarré a mi fiel amigo Google y me puse a investigar. Con mi marido cachamos que estos tratamientos son comunes en China y Tailandia, pero bastante caros también.

Hablamos con los señores «Células madres» (Beike) e iniciamos conversaciones. El problema es que Nina fue diagnosticada el 15 de agosto del 2015 con Síndrome de West. La que yo llamo, la epilepsia más cu… que puede haber. En ese tiempo Nina no necesitaba oxígeno ni ventilación mecánica y por lo tanto, sí era posible viajar a terapearse en intensivo.

Finalmente no pudimos, pero averiguamos en nuestro país.

Clínica las Condes (CLC) me sorprendió.

El tema es que en Chile es muy difícil hacer un protocolo para este tipo de tratamientos compasivos. Más encima con lo infantil de por medio, todo queda más expuesto a temas éticos.

Si te pones a leer de los estudios y evidencias de tratamientos en Asia, uno se termina convenciendo de que es una esperanza. Claro, a costa de venderle el alma al diablo.

Averiguamos y llegamos a la persona que daba la información de la CLC.

Me dijeron que debía evaluarla un Neurólogo, y si él indicaba el tratamiento, entonces debíamos seguir un procedimiento que consta de 3 etapas, la obtención de la muestra, la expansión en el centro y la infusión.

La obtención de la muestra se realiza en un procedimiento ambulatorio

La expansión se realiza en nuestro CLC, en donde se procesa la sangre y se obtiene un concentrado mononuclear que posee un bajo número de células madre, las que van proliferando y aumentando en número desde unos pocos cientos a muchos millones de ellas, este proceso demora de entre 1 mes y medio a 2 meses y medio. Finalmente la infusión se realiza dependiendo de la prescripción médica, y esta puede ser intralesional, intratecal, Endovenosa o Intra-arterial y radioguiadas. Y el número de infusiones depende de la prescripción médica.

Nina con el Síndrome de West a máxima expresión, dejó de ser candidata para este procedimiento experimental, enmarcado dentro de un concepto de terapia compasiva.

Tuvimos que esperar mucho y hablar con mucha gente de la CLC para decirles que queríamos tomar el tratamiento.

Lo clave es este momento era despojarse de cualquier expectativas. En el mundo ya hemos sabido que hay niños que han mejorado su calidad de vida, lo que no implica que como receta esto pudiera replicarse en nuestra hija.

En la entrevista, cuando llegó el momento, en que los doctores nos preguntaron ¿QUÉ ESPERAN CON ESTO CHIQUILLOS?….la verdad es que simplemente nos abandonamos.

Recuerdo las palabras de mi marido: «bueno, de partida que no le haga daño»….»Si en algo le podemos ayudar, sería increíble. Pero con esto no tenemos ninguna expectativa de que ella mejore, camine, etc. Solo queremos agotar los tratamientos que pueden ayudarla.»

Le hemos hecho dos infusiones y, pese a que tengamos una resonancia magnética fresca donde dice que no hemos mejorado, e incluso, en donde se dice que se ha ido marcando más algunas lesiones, tenemos otro panorama cualitativo de la evolución con Nina.

Eso no sabemos si es de las células madres… si del tto con cannabis si la visita de los Monjes de Brasil…si las Flores de Bach..si la homeopatía…si el acierto médico de los tratantes de Nina, si el amor del entorno, etc, etc…  no nos importa saber qué fue. Nuestra hija avanza.

Todo ha traído costos emocionales y monetarios de los que mejor ni hablar… simplemente, es mejor pensar que todo ha sido signo de gran esfuerzo y a largo plazo, una tremenda inversión.

Todo lo que hemos hecho, ha sido siempre piscinazos sin mucha consulta al bolsillo.

Hoy, año 2017, Nina ha tenido dos infusiones de células madres y espera pronto recibir la tercera. No queremos que pase mucho tiempo para dársela, pero sí queremos que sea bajo condiciones de salud estable que hasta el momento no se han dado del 100%.

Adicionalmente, también queremos hacerlo responsablemente con la economía familiars. Si bien es cierto, las lucas nos dieron para las dos primeras intervenciones y para hacer la extracción, movimientos con los bancos de células, etc….. la verdad es que no tenemos el cash para el tercer shot. Y lo queremos hacer.

Quisiera contar un poco «las gracias» que hace Nina, pero no quiero exponerla tanto…

Lo único que puedo decir…es que no soy más mamá que otra mujer en el mundo que ve a su hij@ dar sus primeros pasos. Claro, guardando las proporciones del caso.

Foto de las Células Madres de Nina, gentileza de Claudio Jofré

Es inevitable pegarse un suspiro más tirado para apnea cuando pensamos en el principio.

De hecho, arranco a toda velocidad de la pregunta ¿Y tú Mariajosé a qué te dedicas? En 10, 5, 4, 3, 2, 1, uno que cae en un coma por infoxicación.

En el taxi, por ejemplo no puedo arrancar… Cuando salgo de la clínica, luego de subirme y de poner mis cachureos en el suelo; el conductor pa sumar puntos en su perfil, me dice: ¿Vienes saliendo de turno? Hay veces en que digo, tan solo por cariño, ¡sí, me tocó turno en la noche y vengo raja, así que si cabeceo no te sorprendas! Bien penca mi estrategia pa no bajar mi puntuación como “pasajera, con pocas ganas de hablar”.

Otras, en que me ven algo afectada o inquieta,  les tengo que decir: “mmm, no, tengo a mi hija hospitalizada acá“…-“Uyyy y qué le pasó a tu hija?” 10 preguntas y expresiones faciales -que no hago- se me ocurren hacer en ese momento: pero la más trendi que pienso es: “Vo estay seguro que querí saber?! ….  A los más adultos les cuento, a los jóvenes, menos y a veces lo evito.

He entrenado un breve monólogo, cada vez más cercano a un stand up, que me dura el trayecto justo de la clínica a la casa. Lo tengo que hacer así, porque si dejo a la gente a la mitad de la historia, no les puedo cortar la carrera nunca al llegar a mi casa. Mentira, la verdad, es que no creo que mucha gente goce escuchando tragedias aunque fueran en algunos casos medias cómicas.  La gente quiere saber que lo estay manejando de alguna manera, pues incurrir en un nivel de compromiso emocional pasados los treinta, con todos los quilombos que cada uno acarrea, es tema po.

Que le vaya bien! Que su hija se mejore!. Vamos a rezar por ella. Todo va a salir bien.

No tienen idea de cuánto odio el “todo va a salir bien”. Lo odio con todo mi corazón. Es la frase más cliché con la que he tenido que convivir en esta etapa de mi vida. Atención. No es porque yo no quiera que las cosas salgan bien, si no por dos cosas. Una persona te dice “Va a salir todo bien” como un tranquilizador que no tranquiliza a nadie para zafar como buen Houdini de la conversación, es alguien que claramente no se entrenó en el manejo del dolor de otros…ok, se entiende, -no hard feelings-…pero la segunda razón de por qué odio la frase, es porque precisamente las cosas no salen bien po!. Y eso es lo que pega fuerte. Son combos vienen, combos vienen, combos vienen y no hay respiro. Me recuerda cuando subía cerros y cuando uno está pal gato, mal nivel Dios, y uno sentía que ya iba a tirar la esponja porque se imaginaba que vendría más rudo aún…. y no, a lo lejos se ve una planicie y uno dice ¡Bien CTM, aflojó el cerro” … Eso mis queridos, no es lo pasa en nuestras vidas. La weá es empinada y empinada y MÁS EMPINADA y así consecutivamente. Bien pensado ese famoso video en youtube que refiere un  “bienvenidos a la montaña”, cuando todos en verdad, quieren llegar «a la playa” .

Veánlo, dura 2 minutos:  Ver video

No puedo negar que lo que he vivido es dificilísimo y ha sido muy difícil adaptarnos a este rol de papás.

Sí sé que nuestra hija no pudo haber elegido mejor con nosotros.

Y sí puedo decir que esta no es cualquier montaña. Este es un cerro zorro, técnico y también maravilloso. Es mi «ochomil»

En fin, volviendo a mi situación interpelada de copiloto, hay veces en que efectivamente cuento la historia. Cada vez mi relato carece de más emoción…a veces menos,  a veces más. Pero siempre pienso que después de bajarme, hay un abuelo o papá que antes de poner primera y dejar caer la siguiente carrera, piensa,  y le dice a la vida ¡puta gracias vida!! Ojalá alguno llegue a su casa y abrace al hijo y le agradezca a Dios que sea sano.

Cuando hay un otro que ve que el pasto del vecino está más quemado que el suyo, la cosa cambia. Yo, con solo un respiro de alivio que tienen esas personas, hago el día. Ellos deben pensar, “Gracias Señor por haberme dado esta vida y no la de ella”

Tengo un viejo amigo….en realidad es un amigo viejo, que me dice: cuando me siento deprimido, llamo a Raúl….ese weón si que está cagao po, entonces le corto y me siento mejor! 

La idea de este blog es compartir una experiencia valiosa de vida, vista de varios puntos de vista: como madre, como mujer, como psicóloga, esposa, como chilena, pero principalmente como  persona. A algunos les hará sentido, a otros no. Si alguien se beneficia, bacán.

Pero no es un acto tan filantrópico de mi parte….la verdad es que nos ayudaría mucho obtener algo a cambio. De alguna manera, nos permitiría hacer menos empinado el cerro y disfrutarlo más.

Dejamos nuestra cuenta por si te animas a contribuir con la causa.

¿Cuál es la causa? Lee los siguientes posteos y te darás cuenta.

Nombre: Mariajosé Maldonado

Rut 141668900

Banco Security, cte corriente, 119567001

Mail: enaninagraf@gmail.com

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Les agradecemos tanto tanto a todos!

Nina ha pasado el riesgo vital y se prepara a dar un paso grande. Probablemente hoy la saquemos de la intubación (18 de agosto)