Varias mamás me consultan «qué onda con las células madres». ¿Hay visto cambios en tu hija?

Contaré muy en breve cuál es el procedimiento:

A mediados del 2015, previo a la gran hospitalización de los seis meses, converso con la Naty, mi mejor amiga del colegio y me la tiró: Oye Jose y has pensado ocupar células madres con la Nina y le dije, sí, en su momento lo pensamos hacer pero como nació prematura no le pudimos hacer una extracción de las células de su cuerpo.

Ahí la Naty me dijo, oye, pero entiendo que se pueden sacar células al mismo cuerpo..

Acto seguido, agarré a mi fiel amigo Google y me puse a investigar. Con mi marido cachamos que estos tratamientos son comunes en China y Tailandia, pero bastante caros también.

Hablamos con los señores «Células madres» (Beike) e iniciamos conversaciones. El problema es que Nina fue diagnosticada el 15 de agosto del 2015 con Síndrome de West. La que yo llamo, la epilepsia más cu… que puede haber. En ese tiempo Nina no necesitaba oxígeno ni ventilación mecánica y por lo tanto, sí era posible viajar a terapearse en intensivo.

Finalmente no pudimos, pero averiguamos en nuestro país.

Clínica las Condes (CLC) me sorprendió.

El tema es que en Chile es muy difícil hacer un protocolo para este tipo de tratamientos compasivos. Más encima con lo infantil de por medio, todo queda más expuesto a temas éticos.

Si te pones a leer de los estudios y evidencias de tratamientos en Asia, uno se termina convenciendo de que es una esperanza. Claro, a costa de venderle el alma al diablo.

Averiguamos y llegamos a la persona que daba la información de la CLC.

Me dijeron que debía evaluarla un Neurólogo, y si él indicaba el tratamiento, entonces debíamos seguir un procedimiento que consta de 3 etapas, la obtención de la muestra, la expansión en el centro y la infusión.

La obtención de la muestra se realiza en un procedimiento ambulatorio

La expansión se realiza en nuestro CLC, en donde se procesa la sangre y se obtiene un concentrado mononuclear que posee un bajo número de células madre, las que van proliferando y aumentando en número desde unos pocos cientos a muchos millones de ellas, este proceso demora de entre 1 mes y medio a 2 meses y medio. Finalmente la infusión se realiza dependiendo de la prescripción médica, y esta puede ser intralesional, intratecal, Endovenosa o Intra-arterial y radioguiadas. Y el número de infusiones depende de la prescripción médica.

Nina con el Síndrome de West a máxima expresión, dejó de ser candidata para este procedimiento experimental, enmarcado dentro de un concepto de terapia compasiva.

Tuvimos que esperar mucho y hablar con mucha gente de la CLC para decirles que queríamos tomar el tratamiento.

Lo clave es este momento era despojarse de cualquier expectativas. En el mundo ya hemos sabido que hay niños que han mejorado su calidad de vida, lo que no implica que como receta esto pudiera replicarse en nuestra hija.

En la entrevista, cuando llegó el momento, en que los doctores nos preguntaron ¿QUÉ ESPERAN CON ESTO CHIQUILLOS?….la verdad es que simplemente nos abandonamos.

Recuerdo las palabras de mi marido: «bueno, de partida que no le haga daño»….»Si en algo le podemos ayudar, sería increíble. Pero con esto no tenemos ninguna expectativa de que ella mejore, camine, etc. Solo queremos agotar los tratamientos que pueden ayudarla.»

Le hemos hecho dos infusiones y, pese a que tengamos una resonancia magnética fresca donde dice que no hemos mejorado, e incluso, en donde se dice que se ha ido marcando más algunas lesiones, tenemos otro panorama cualitativo de la evolución con Nina.

Eso no sabemos si es de las células madres… si del tto con cannabis si la visita de los Monjes de Brasil…si las Flores de Bach..si la homeopatía…si el acierto médico de los tratantes de Nina, si el amor del entorno, etc, etc…  no nos importa saber qué fue. Nuestra hija avanza.

Todo ha traído costos emocionales y monetarios de los que mejor ni hablar… simplemente, es mejor pensar que todo ha sido signo de gran esfuerzo y a largo plazo, una tremenda inversión.

Todo lo que hemos hecho, ha sido siempre piscinazos sin mucha consulta al bolsillo.

Hoy, año 2017, Nina ha tenido dos infusiones de células madres y espera pronto recibir la tercera. No queremos que pase mucho tiempo para dársela, pero sí queremos que sea bajo condiciones de salud estable que hasta el momento no se han dado del 100%.

Adicionalmente, también queremos hacerlo responsablemente con la economía familiars. Si bien es cierto, las lucas nos dieron para las dos primeras intervenciones y para hacer la extracción, movimientos con los bancos de células, etc….. la verdad es que no tenemos el cash para el tercer shot. Y lo queremos hacer.

Quisiera contar un poco «las gracias» que hace Nina, pero no quiero exponerla tanto…

Lo único que puedo decir…es que no soy más mamá que otra mujer en el mundo que ve a su hij@ dar sus primeros pasos. Claro, guardando las proporciones del caso.

Foto de las Células Madres de Nina, gentileza de Claudio Jofré