No se asusten!, viene una conversación liviana. El título intimida a cualquiera.

Próximos colegas de las ciencias humanas: No desprecien el título por favor. Puede ser un gran tema paras sus tesis.

Yo pensé que la teoría de la comunicación, Eduardo Llanos y todo eso, era para estudiarse en aulas o tratarse en consulta o en un espacio mucho más terapéutico que la real jungle.

07:45 suena el reloj y siento en mi cabeza una voz que me dice como un árbitro: JUEGUE! Y no me queda otra que levantarme.

Pero me despierto en buena onda. Sea a la hora que sea.

Sin plan no hay metas.

Repaso rápido todas las cosas que tengo que hacer y “chú-pa-arriba”. Trato de ser propositiva y a la vez ambiciosa.

Como ya he contado, estamos muy cerca de los días de Navidad y nada está dicho y garantizado acerca de que nos vayamos de alta. Es una posibilidad. La abrazo, le hago cariño, le hago ñuñui y digo “vamos ctm”…

Y es que tengo poco incorporado el “no, no se puede”. Cuando alguien me dice no, no se puede…uuuu es un ají en cierta parte. Literalmente, siento lo mismo cuando uno va a hacer un trámite y te dicen “Ay, no va a poder ser ahora, porque se cayó el sistema”.

No existe eso.

Me gusta indagar sobre lo que se puede hacer, y no, sobre lo que no.

Lo que no se puede hacer, ya fue. Good bye, hagamos el duelo y veamos qué es lo menos peor.

Hoy estamos a martes y sé lo que va a pasar los próximos días. Presiento fuertemente que Nina podrá estar con nosotros en Navidad.

Es más. Hoy fui a la bodega en un break a sacar el árbol de pascua y no lo encontré. Mamá? Me lo tení tu? Bueno, me sirvió para ver hartas cosas en mi mal de diógenes que ya no estoy usando y que voy a vender (las barras de jeep marca Thule están filete!).

Honro a los señores Humberto Maturana y Francisco Varela. Algo aprendí leyendo algo de ellos… y en mis palabras, subjetivizo, que siempre después de una conversación bien intencionada……se avanza.

No solo fue necesario que en mi cabeza estuviera el quiero que nos vayamos de alta, si no, el que Nina estuviera también convencida de ello. Construimos en conjunto esta realidad.

Con mi marido le hemos ido diciendo ¿Nina te quieres volver a la casa? ¿Te gustaría regalonear en la cama de los grandes? ¿Te gustaría que hagamos caballitos por el living?

Le decimos cuánto la extrañamos y le preguntamos si nos extraña. “Nina, te vamos a proponer un plan, qué tal si tú te pones las pilas y haces bla bla bla, y, nosotros como papás, hacemos blablablá para que puedas ver al viejito pascuero” Y ella nos mira con cara de “ey si el sentimiento es mutuo!”

Tate!

En esa estamos…movilizándonos.

Sin olvidar que siempre ella tiene la última palabra… pese a que no diga ni una ( Literalmente)

Ojo a… no somos muy permisivos. Respetamos sus tiempos y todo… pero siempre tratamos de chicotearla cuando se debe. Onda: Ya po gorda, vas dos días con la máscara (full face, bipap) pongámonos las pilas para pasar al cpap? . Yo sé que ella nos cacha…. Lo doy por hecho.

Esto de hacer vivo los Actos de Habla con Nina nos ha enseñado en carne: afirmar, declarar, enjuiciar, ofrecer, prometer y la más importante para nosotros, finalmente nuestro master en negociación con ella: “pedir”. (A mis queridos amigos que se declaran analfabetos emocionales, lean por favor Echeverría. )

Recuerdo una vez que Nina este año había sido “declarada” terminal, porque sí, hay que decirlo, estaba pa la cagá y médicamente en verdad nos dieron 24 horas.

«PH 6.7.» (intenté buscar fotos de ése, pero no las tenía)

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Y un doctor al que estimamos mucho y que ésa noche estaba de tratante: viene a hablar con nosotros y nos dice:

“El ph de Nina no es compatible con la vida”… (chan!)

Bajo mi estructura mental de que: Nada es imposible, Ninguna weá (Massú, 2009), le digo al doc de vuelta. “¿Qué tiene que hacer ella para safar?”

Él me responde: “Tiene que barrer el CO2”.

Le digo fuera de libreto: “¿se lo puedes pedir a ella?»

Me mira un poco extrañado. Busca a mi marido con la mirada, buscando su aprobación para lo próximo que él iba a hacer…

Mi marido capta cierta incertidumbre por parte de él (en el fondo, todos sabemos que me miró con cara de ¿Señora se volvió loca?. Pero ahí mi marido salió a prestarme ropa y le dijo: :“Sí, hágalo. Si la Nina es obediente, ella lo está escuchando” (estaba con sedación y paralización inducida)

El Doc no tuvo otra que comprarnos. Pero lo hizo muy respetuosa y empáticamente. Se acercó a Nina y tiernamente le dijo al oído: “Nina, tienes que barrer el CO2”.

Hubo un silencio, muchos apretones de gargantas con mi marido…

En ése momento estábamos entregando nuestra hija a Dios

Le dimos las gracias al Doctor por ese gesto hacia ella, vital para nosotros.

Me guardaré para el libro todo lo que pasaba por mi cabeza en ese momento, pero para continuar con la idea y como se darán cuenta NINA SOBREVIVIÓ A ESA!

NINA HIGHLANDER LO HIZO OTRA VEZ.

Percibí que era difícil creer la osadía…. Tenía menos votos que Navarro o Artes.

A las tres horas, nos dicen que el PH va en 6.9 (Con 7.0 ya empieza a hacerse compatible con la vida)…. No tengo palabras para explicar ese júbilo interno.

De ahí en adelante, junio del 2017, nunca subestimé a Nina.

Respect!

Así como de potente es que, hoy por hoy, a una niña con muchas limitaciones, si tú le pides algo, ella te lo va a dar. Pero pídeselo. Yo le digo: “Nina, gorda, te voy a tener que aspirar pero te prometo que lo voy a hacer con mucho cuidado”. Y la hago partícipe de todo. Ella lo recibe mejor.

Trato de devolverle información lo más objetiva posible…como por ejemplo cuando está enojada por algo… trato de hacer una lectura de mamá, pero si viene un enfermero que no la conoce y me dice: lo que pasa es que está irritada porque tiene tal cosa y no es: me hace sentir incómoda. Y yo creo que a ella también. Similar situación a cuando una mujer se siente mal y salta un simpaticón que dice: te traigo un predual?.

Ella puede que no tenga voz, pero nos ha entrenado como perfectos intérpretes para hacer saber su voluntad.

Una vez, en la terraza de mi casa, se me ocurrió contarle a una amiga que Nina tenia x problema de la vista y ella me corrigió en instantáneo. De hecho, le habló en voz alta y dijo: “Nina, si tu estás bien, no sé de qué te está hablando tu mamá” y en ese momento reparé que iba a evitar en adelante hablar de ella, acerca de sus diagnósticos y sobre todo de sus pronósticos.

Me incomoda que le carguen ansiedades o proyecten inseguridades o incluso necesidades que ella no tiene.

Por eso, cuando puedo, le pido a los profesionales que la atienden que no hablen de ella acerca lo que ellos creen que ella puede o no hacer.
Es ella quien nos ha ido diciendo lo que quiere. Eso, también lo hemos co-construido.

A nadie le gusta que le digan que no va a poder hacer algo.

A ella tampoco.

@mamacronica